Gitta's Mail



Gitta woensdag 03 augustus 2011 15:23 uur

Hallo allemaal, Hier een berichtje van mij over hoe het nu met tim gaat en wat er verder gaat gebeuren. Ik ben nu voor het eerste even thuis en durf Tim alleen te laten in het ziekenhuis. Voorheen was hij zo ziek en hulpeloos dat wij eigenlijk niet van zijn bed geweken zijn, behalve om te gaan slapen. Guus en Marilet hebben de familie namens ons op de hoogte gehouden omdat wij dat belangrijk vinden, maar graag wil ik zelf ook even mijn relaas doen.

Vrijdag begin van de avond kregen wij een telefoontje van Tim vanuit Blanes(Spanje) dat hij die ochtend een epileptische aanval had gehad waarbij hij ongeveer 15 min. buiten westen is geweest. Zijn vrienden die erbij waren hebben een ambulance gebeld en hij is naar de eerste hulp gebracht naar een ziekenhuis aldaar. Daar is inderdaad vastgesteld dat hij een epileptische aanval had gehad, maar de indruk was dat dit als gevolg van teveel drank icm weinig slaap en een flinke griep ontstaan was. Hij is einde van de middag daar met paracetamol naar huis gestuurd. Zijn vrienden hebben hem naar de ouders van een bekend meisje gebracht die daar toevallig in de buurt op een camping stonden, en hij mocht daar in de caravan rustig liggen. Hij was erg ziek, barste van de hoofdpijn en kon iets binnen houden, zelfs de paracetamol niet. Ik moet eerlijk zeggen dat wij in de eerste instantie ook dachten dat hij zich te buiten was gegaan aan alle geneugten van het goede leven daar in spanje. Zaterdagochtend hebben een wij een paar keer gebeld met Tim en met die ouders en zij vonden het niet goed gaan. Zelf klonk Tim ook heel traag, afwezig en dubbeltongig en klaagde hij dat hij barste van nek/hoofdpijn. Bovendien bleef hij maar overgeven. We hebben toen besloten om hem zo snel mogelijk naar Nederland te krijgen omdat wij zeer ongerust waren en geen goed beeld kregen wat er nou precies aan de hand was. Leon is diezelfde middag naar Barcelona gevlogen, heeft hem opgehaald en samen hebben zij in een hotel overnacht. zondagavond om 18.00 zijn ze samen teruggevlogen en om 22.30u waren ze gelukkig veilig thuis.

Tim was echt uitgeput en we hebben hem in bed gestopt en de hele nacht erbij gebleven. Er was echter alleen sprake van verslechtering in zijn gezondheid dus we zijn vroeg in de maandagochtend naar de huisarts gegaan die ons meteen naar de neuroloog doorverwees. Hij is daar onderzocht en eigenlijk was de conclusie ook daar dat er sprake was van een combinatie van drank, vermoeidheid en een maag-darm infectie die de aanval veroorzaakt hadden, vooral omdat zijn reflexen allemaal prima waren. Tim klaagde echter al voor dat hij op vakantie ging over hoofdpijn en nekpijn, maar ja, dat was gewoon een griepje dat in de weg zat, dus gewoon op vakantie gegaan. Dit deed de neuroloog echter toch besluiten om voor de zekerheid een ct scan te maken. Toen ging alles alleen nog maar slechter. De ctscan was niet goed, er was een gezwel gezien. Hij moest worden opgenomen en dinsdagochtend is er een mriscan gemaakt. Daar is op te zien dat er in de rechter hersenhelft ter hoogte van de slaap een tumor zit. Door deze zwelling, die er er waarschijnlijk al minimaal een paar maanden zit en lekker is gaan groeien, is er een soort kortsluiting ontstaan die de aanval heeft veroorzaakt en die de hoofd en nekpijn en de misselijkheid veroorzaakt.

Tim moet op korte termijn geopereerd worden waarbij ze de tumor gaan verwijderen. Op dit moment is nog niet bekend of de tumor goed of kwaadaardig is. Is de tumor goedaardig dan kan hij waarschijnlijk in een keer verwijderd worden. Is de tumor kwaadaardig dan is de kans heel groot dat dit niet helemaal te verwijderen is en zal hij nog nabehandeling moeten krijgen ivv bestraling en/of chemo. Het kan zijn dat ze van te voren nog een biopsie doen om te weten wat voor tumor het is maar het kan ook zijn dat ze meteen opereren en dit pas achteraf vaststellen. Een en ander is afhankelijk van het overleg wat de neurologen en de neurochirurg morgen (donderdagmiddag) hebben.

Voor morgenavond staat er een gesprek met Tim, ons en de artsen op het programma. We weten dan wat het behandelplan zal worden en wat eventueel de consequenties kunnen zijn. Er zal daarna dan ook een planning gemaakt worden voor de operatie. Zelf vermoed ik dat dat pas na het weekeinde zal zijn, maar zeker is dat niet. Op dit moment krijgt hij morfine tegen de pijn, en een medicijn dat ervoor zorgt dat het vocht uit de tumor afgevoerd wordt waardoor de druk op zijn hersenen minder wordt. Hierdoor voelt hij zich sinds vandaag iets beter en kan hij beginnen met weer iets te eten en te drinken, en is hij ook beter aanspreekbaar en helderder van geest.

Al met al is de situatie dus vrij ernstig. Jullie begrijpen misschien wel dat de afgelopen dagen voor Tim en ons heel heftig geweest zijn en nog steeds zijn. We zijn natuurlijk erg bang en hebben emotioneel wel het een en ander voor onze kiezen gekregen. Het is voor ons ook niet mogelijk om altijd de telefoon op te nemen of te reageren op sms-en en mails maar het is erg fijn om zoveel medeleven van iedereen te ontvangen en we proberen zoveel mogelijk te reageren, dus denk niet dat we niet luisteren en lezen want dat doen we continu en geven ook alles aan Tim door, wat ook hem veel troost geeft.

Tot op dit moment is bezoeken nog lastig, aangezien hij pas vandaag voor het eerst in staat was om bezoek te ontvangen en hij zelf aangaf graag zijn vrienden die bij hem waren op vakantie te zien. Die zijn natuurlijk ook erg geschrokken. Als het echter zo doorgaat dan denk ik dat hij vanaf vrijdag of zaterdag wel in staat is om wat meer bezoek te ontvangen (mits de operatie niet al a.s. vrijdag zal zijn, wat ik overigens niet verwacht). Zoals Guus al gemaild had ligt hij op afdeling G1 kamer 07 (neurologie). Als er ontwikkelingen zijn dan bel ik naar Guus en Marilet die jullie dan weer zsm op de hoogt brengen en als ik eraan toe kom stuur ik zelf een mail of sms.

In ieder geval allemaal alvast heel erg bedankt voor alle lieve ondersteunende telefoontjes, mails, sms-en en wat al niet meer. het is echt heel fijn dat iedereen zo betrokken is, dat geeft echt een geweldig goed gevoel. dank je wel daarvoor. Bovendien vond ik het belangrijk om ook zelf mijn verhaal aan jullie allemaal te doen.

Heel veel liefs en groeten van Gitta, en ook namens Tim, Leon en Britte. we houden jullie op de hoogte en help duimen voor een goede afloop! En Hennie, blijf alsjeblieft die kaarsjes bij mamma branden!

Lees meer...
Gitta maandag 08 augustus 2011 11:09 uur

Hallo allemaal, De datum van de operatie is bekend en zal worden uitgevoerd op dinsdag 16 augustus. De operatie wordt uitgevoerd door dr. Ardon, een Belgische neurochirurg die nog maar kort geleden tot de maatschap van neurochirurgen is toegetreden. Wij, tim, leon en ik hebben vandaag uitgebreid met deze arts gesproken over de operatie en evt gevolgen en risico's daarvan.

Maandag 15 augustus gaat Tim naar de afdeling neurochirurgie waar ze eerst nog een mriscan doen om zo exact mogelijk te bepalen waar de tumor zit en hoe deze te lijf te gaan, als een soort "routebeschrijving". In de loop van deze week zal hij nog een aantal voorbereidende zaken moeten aflopen. Ze gaan proberen om zoveel mogelijk van de tumor te verwijderen. Zoals de arts er nu tegen aan kijkt, en dat is dan n.a.v. de huidige mriscan, verwacht hij het grootste gedeelte weg te kunnen halen, maar zal er waarschijnlijk een nabehandeling ivv chemo/bestraling plaats moeten vinden om evt restanten te behandelen. Er is ook kans dat dit op termijn weer terug kan komen. e.e.a. is afhankelijk van de soort tumor die aangetroffen wordt en zal ook pas na de operatie bekend worden. Op een schaal van 1-4, waarbij 1 goedaardig en 4 uitermate kwaadaardig is, schat hij dat de tumor tussen 2 en 3 inzit. Vandaar dat de kans op nabehandeling dus ook erg groot is (lees vrijwel zeker).

De operatie gaat 5-6 uur duren (als er geen complicaties optreden) en Tim zal dan eerst naar de ic gaan. Hij zal na ongeveer een week redelijk opgeknapt zijn, dus dat valt dan weer mee. De nabehandeling zal pas na 3-4 weken starten omdat eerst de wonden goed genezen moeten zijn. De risico's die er zijn hebben te maken met de mate waarin de tumor verweven is met hersenfuncties en/of bloedvaten die bepaalde functies aansturen. Een groot deel van de tumor is zichtbaar "aangelijnd", dwz duidelijk omlijnd door bloedvaten die de tumor voorzien maar er is ook een gedeelte waarbij dat niet duidelijk zichtbaar is, en dat zijn de niet, of moeilijk, voorspelbare gebieden. Er wordt ter plekke bekeken of dit wel of niet verwijderd kan worden. als er teveel risico is dan blijft het zitten.

Op dit moment gaat het goed met Tim. Door de medicijnen is hij stabiel en kan hij gewoon goed eten en drinken, en heeft hij weinig last van de druk in zijn hoofd. Af en toe denken we wel eens waarom ligt hij hier eigenlijk nog? Maar het is natuurlijk een tijdbom die in zijn hoofd zit die er toch zo snel mogelijk uit moet.

Zelf is hij redelijk positief over de afloop maar maakt zich natuurlijk wel veel zorgen over het natraject en hoelang dat allemaal gaat duren. En natuurlijk is hij zenuwachtig voor de operatie. Maar ik vind hem een echte bikkel want hij moet het allemaal maar ondergaan en ligt gewoon nog steeds vrolijk kletsend en lachend in bed, en vindt het allemaal al gauw goed. Hij vindt het echt geweldig leuk dat hij zoveel bezoek en kaarten en mails e.d krijgt en kijkt daar ook iedere dag naar uit. Bij deze namens Tim alvast allemaal heel erg bedankt daarvoor!

Ik hoop dat jullie weer een beetje een beeld hebben van wat er staat te gebeuren, natuurlijk allemaal echt heel erg spannend voor Tim, maar ook voor ons en Britte, en er blijven natuurlijk nog veel vragen over die pas na de operatie beantwoord kunnen worden. Overigens hebben wij alle 3 het gesprek met dr. Ardon als positief ervaren, en hebben wij een heel goed gevoel over een goede afloop.

Even over zondag 21 augustus, de "familiedag". Jullie begrijpen misschien wel dat ik dat niet ga redden om dat allemaal te regelen, want dat is echt heel kort dag na de operatie. Mijn voorstel is om het uit te stellen naar een volgend seizoen (voorjaar), of om het misschien begin september te doen en dan bij iemand anders thuis. Wij zien dat nu even niet gebeuren bij ons thuis, want wij willen er eigenlijk nu zoveel mogelijk zijn voor Tim. Ik weet alleen niet wat de mogelijkheden zijn, dus daar moeten we het dan even met elkaar over hebben. Ik hoor de reacties wel!

Heel veel lieve groeten van Gitta, en natuurlijk ook namens Tim, Leon en Britte. Als er nieuws is houd ik jullie op de hoogte!

Lees meer...
Gitta woensdag 17 augustus 2011 15:38 uur

Hallo allemaal, Even een uitgebreide update over hoe het nu met Tim gaat. Tim is sinds vanmiddag van de IC af en ligt weer terug op afdeling C kamer 40, telefoonr: 013-5391848. Hij kan alweer eten en drinken en is zelfs al uit bed geweest om zelfstandig te plassen! Dat gaat echt razendsnel als je bedenkt dat hij gisteren zo'n zware operatie heeft ondergaan. Hij voelt zich ook redelijk goed, maar heeft nog last van de wond en een drukkende hoofdpijn en krijgt daar natuurlijk pijnstillers voor. Zijn gezicht is nog een beetje gezwollen en hij is af en toe nog wat afwezig maar wel helemaal gewoon zichzelf.

Hij kan en mag bezoek ontvangen, de bezoektijden zijn ruim, nl. van 11.00 tot 13.00 uur en van 14.00 tot 20.30 uur. Alleen word je verzocht het bezoek te beperken tot max 2/3 personen tegelijk, ook omdat hij natuurlijk met andere zieke mensen op een kamer ligt. Als hij straks weer meer op de been is, is er een centrale ruimte waar je met meerdere mensen kunt zitten.

Deze week is het dus zaak om te herstellen van de operatie en houden ze hem goed in de gaten om evt complicaties zo snel mogelijk te signaleren. Overigens wordt de kans daarop met de dag kleiner. Als alles goed gaat mag hij met een dag of 6/7 weer naar huis.

Gisteren was een erg lange en vooral spannende dag. Om 7.30uur ging Tim de OK in en om 15.30 uur was de operatie afgerond. Rond 16.30 werd hij naar de IC gebracht. Wij hebben rond 16.00 uur een gesprek gehad met dr. Ardon. Hij vertelde de operatie samen met dr Verheul te hebben uitgevoerd. Alles is eigenlijk verlopen zoals hij verwacht had nav de scan, er hebben zich dus geen verrassingen voorgedaan. Ze hebben 95% van de tumor weg kunnen nemen, dus de goed aangelijnde gebieden, maar een gedeelte, wat ook al op de scan te zien was als een risicogebied, laten zitten. De tumor zit daar te veel verweven met gezond weefsel waardoor bij weghalen er te veel risico is op uitval of verlamming. Dit gedeelte moet zeker nabehandeld worden. Hoe en wanneer zal uit nader onderzoek moeten blijken, en wij zullen dat tzt horen.

Al met al is deze eerste grote stap dus succesvol genomen. Het verbaast mij hoe snel Tim weer helder van geest was en hoe snel zijn lichaam weer de gewone functies terug overneemt. Toen wij Tim gisteren terugzagen op de IC wordt de impact van zo'n operatie ineens duidelijk zichtbaar en ben je alleen al heel blij om elkaar levend terug te zien. Nu, nog geen 24 uur later, zit hij alweer rechtop in bed te eten en te drinken, werkelijk heel bijzonder.

Ik hoop dat ik jullie allemaal weer een beetje bijgepraat heb. Kom gerust langs als je Tim wilt zien, dat vindt hij echt heel leuk. En natuurlijk allemaal heel erg bedankt voor alle brandende kaarsjes, alle lieve kaarten, sms-jes, mailtjes, telefoontjes en wat al niet meer, echt heel erg lief en warm allemaal! Het geeft Tim en ons echt een heel warm en goed gevoel dat iedereen zo betrokken is. Allemaal echt heel erg bedankt daarvoor!

Hartelijke groet van Gitta, ook namens Tim natuurlijk.

Lees meer...
Gitta zaterdag 20 augustus 2011 22:03 uur

Lees meer...
Gitta donderdag 25 augustus 2011 22:41 uur

Hallo allemaal, Het gaat weer goed met Tim en hij mag morgen in de loop van de middag naar huis! De medicijnen zijn grotendeels afgebouwd en wat hij nog moet slikken kan in pilvorm en dat gaat goed (tegen evt een epileptie aanval). Morgenochtend eerst nog de hechtingen uit het hoofd laten halen, nog een paar gesprekjes met de verpleegkundigen en dan lekker naar huis.

Hij moet de eerste 6 weken echt heel rustig aan gaan doen, geen sport of zo en ook niet fietsen. Auto rijden mag hij een half jaar niet. We hebben op maandag 5 september een afspraak met dr. Ardon over de verdere gang van zaken en zullen dan ook de uitslag van het PA-onderzoek horen. Dat is dus nog wel spannend, maar kan wel even wachten. Eerst maar rustig aan herstellen.

Mocht je zin hebben om langs te komen dan ben je van harte welkom! Als je wilt kun je voor de zekerheid eerst even bellen, dan weet je zeker dat we thuis zijn. Zaterdag gaat Tim naar Oma en Opa omdat wij de hele dag moeten werken, en zondag zullen we misschien even naar een verjaardag zijn (als dat gaat lukken natuurlijk).

Wij gaan de komende tijd lekker genieten van het gewone dagelijkse leven, en ervoor zorgen dat wij, maar natuurlijk vooral Tim, klaar zijn voor de volgende stap.

Veel hartelijke groeten van Gitta en Leon, en natuurlijk ook namens Tim.

Lees meer...
Gitta vrijdag 2 september 2011 22:47

Lees meer...
Gitta maandag 5 september 2011 23:48 uur

Lees meer...
Gitta dinsdag 13 september 2011 23:22 uur

Hallo allemaal, Hier even een korte update. De behandelingen van Tim gaan op maandag 26 september van start. Hij krijgt dan vanaf die datum 33 bestralingen (dat is op iedere maandag t/m vrijdag, niet op zaterdag en zondag) en gedurende deze 45 dagen (= 6 weken + 3 dagen) iedere dag een chemokuur in de vorm van een Temodal tablet. Daarna krijgt hij een rustperiode van 4 weken, en daarna wordt er weer met de chemokuur gestart, alleen dan in een hogere dosis, verdeeld over een aantal periodes. Begin december is er weer een MRIscan om te kijken hoe de situatie dan is.

We hebben vandaag en gisteren alle specialisten gesproken (neuroloog, internist en radiotherapeut), er is een nieuwe ctscan gemaakt en er is een masker aangemeten dat Tim telkens tijdens de bestraling op moet zetten om de bestraling zo nauwkeurig mogelijk te laten verlopen. Het gebied dat bestraald gaat worden is vrij groot en loopt van het rechteroor tot aan de achterkant van zijn rechteroog en dan in de vorm van een ovaal. De radiotherapeut gaat nu aan de slag met het maken van een soort 3D berekening adhv de ctscan en de vorige week gemaakt MRIscan en gaat daarmee een bestralingsplan samenstellen wat weer op het masker geprojecteerd wordt.

Op dit moment gaat het allemaal redelijk goed met Tim. De epilepsie is vanaf vorige week zondag onder controle. De linker helft van zijn gezicht, zijn linkerarm en linkerbeen blijven alleen achter, doordat er door de zwellingen en de bloeduitstortingen in zijn hoofd geen goede signalering mogelijk is naar links. Hierdoor loopt hij ook een beetje scheef en wordt zijn algemene tempo vertraagd, waardoor hij met een aantal dingen hulp nodig heeft. Gelukkig voelt hij zich wel goed en kan hij goed eten en drinken, dus dat is prettig.

Het is afwachten wat de bestralingen en de chemo voor effect zullen gaan hebben (o.a vermoeidheid, gedeeltelijke haaruitval en af en toe misselijkheid). Er staat dus nog wel een heel traject te wachten, maar hij is er eigenlijk wel klaar voor om er aan te beginnen.

Wil je weten hoe de bestralingen met masker in zijn werk gaat dan kun je kijken op www.verbeeten.nl, klik linksboven op "informatie over kanker" en ga dan in de rechterkolom naar de rubriek "hersentumoren" en dan rechtsboven naar de film. Je krijgt dan een filmpje te zien waarin uitgelegd wordt hoe de bestraling in zijn werk gaat. De arts die dit vertelt is toevallig ook de radiotherapeute die Tim behandelt.

Veel groeten, Gitta, Tim, Leon en Britte

Lees meer...
Gitta zaterdag 17 september 2011 13:08 uur

Lees meer...
Gitta woensdag 28 september 2011 8:09 uur

Hallo allemaal, Een mailtje op een vroeg tijdstip deze keer, want slapen hebben we niet veel gedaan vannacht. Het gaat ook niet zo goed.

Afgelopen maandag zouden we starten met de bestralingen en de chemo, maar helaas is dat nog niet gebeurd. Bij aanvang van de bestraling bleek het masker niet te passen waardoor er natuurlijk niet secuur bestraalt kan worden. Tim is dikker geworden doordat hij van de medicijnen een grote eetlust krijgt en hij weinig beweegt en dus ook weinig verbrand.Volgens mij, maar, de arts zegt dat dat niet kan, is zijn gezicht daarnaast ook veel meer gezwollen agv de medicijnen.

Hoe dan ook, er is geprobeerd om het masker aan te passen maar dat lukte niet. Er moest een nieuw masker gemaakt worden maar dan ook een nieuwe CTscan en ook weer een nieuwe berekening. Op de CTscan was maandag meteen te zien dat de tumor weer aanzienlijk terug gegroeid is, wat ook verklaart dat de linkerkant van zijn lichaam zichtbaar steeds minder wordt.

Gisteren hebben we contact gehad met dr Eekers(radiotherapeut) en met dr Ardon(neurochirurg) en er wordt vandaag met spoed meteen weer een MRI scan gemaakt om te zien wat de stand van zaken is en wat de mogelijkheden zijn. De MRIscan zal donderdag tijdens het onderling overleg besproken worden en we zullen daar waarschijnlijk vrijdag meer over horen. Ondertussen wordt er gewerkt aan de nieuwe berekeningen en zoals het er nu voor staat zullen we donderdag dan beginnen met bestralen en chemo.

Allemaal wel weer erg jammer voor Tim, dat het zo tegenzit. Maar we houden de moed er in en we gaan er keihard tegen aan! En hopelijk jullie allemaal met ons.

Tim heeft een gezellig weekeinde achter de rug. Vrijdag lekker hele dag naar scheveningen geweest, zaterdagavond heerlijk gegeten bij Guus en Marilet. 's-avonds de verjaardag van zijn vriend Teun gevierd en zondag samen met al zijn vrienden bij ons thuis een bbq gehad. We hadden super mooi weer en het was echt heel erg gezellig zo allemaal samen, dus dat kan in ieder geval niet meer afgepakt worden!

Veel liefs en groeten van ons en we houden jullie op de hoogte. Tim, Leon, Gitta en Britte.

Lees meer...
Gitta donderdag 29 september 2011 9:26 uur

Hallo, Een korte mail deze keer. Tim ligt sinds gisteravond weer in het ziekenhuis, en zijn we eigenlijk weer terug bij waar we gestart zijn. Hij kan weer niets meer binnenhouden en heeft hoge druk in zijn hoofd waardoor hij continu moet braken. Alle medicijnen worden weer via het infuus toegediend, en de chemotabletten die hij deze morgen moest pakken kwamen er binnen een minuut weer uit. Op dit moment wordt hij als het goed is wel voor de eerste keer bestraald, hij is met de ambulance naar het Verbeeten gebracht en Leon is nu bij hem. Ik ga zo weer terug naar het ziekenhuis, want ik ben heel de nacht bij hem gebleven.

Allemaal enorm klote dus. Ik houd jullie op de hoogte, er volgt later meer. Hij ligt op afd neurologie, kamer nog niet bekend, maar hij is erg ziek!

Groeten, Gitta

Lees meer...
Gitta vrijdag 30 september 2011 12:56 uur

Hallo allemaal, Ben weer heel even thuis om wat te slapen en jullie even allemaal op de hoogte te brengen. Ik heb nog niet de tijd gehad om jullie reacties op de vorige mail te lezen, maar dat zullen jullie me toch wel vergeven.

Het gaat helemaal niet goed. Ondanks alle medicijnen en pijnstillers en wat al niet meer knapt Tim niet op. De tumor is zo goed als volledig terug gegroeid en veroorzaakt enorme druk in zijn hoofd, wat tot gevolg heeft dat hij niets binnen kan houden en veel pijn heeft. Hij is ook niet in staat om te communicerenen ligt hele dag met zijn ogen dicht. Dat suffe komt niet van de medicatie maar wordt dus veroorzaakt door de tumor.

Er wordt alles opalles gezet om de bestraling door te laten gaan. De chemotabletten kan hij niet binnen houden, en nee, helaas, deze chemo kan niet via een infuus toegediend worden. Ze zijn nu aan het proberen om het eventueel via een maagsonde naar binnen te krijgen, maar het kan dus zijn dat hij dat dan toch weer uitbraakt. Alle hoop is er dus op gevestigd dat de bestraling gaat werken. Helaas kan daar pas na enkele weken iets overgezegd worden. Ze hebben nu ook geregeld dat hij ook zaterdag bestraald wordt. Het gaat er nu dus om dat ze moeten proberen om de situatie met de beschikbare medicatie enigszins weer onder controle te krijgen.

Wij zijn de hele tijd bij Tim in het ziekenhuis, ook 's-nachts laten we hem niet alleen, maar het is afschuwelijk om te zien hoe ziek hij is en dat hij pijn heeft en dat je compleet machteloos bent, dat vreet aan je en doet ongelofelijk veel pijn en verdriet. De tumor is van de meest kwaadaardige en agressieve soort, waar zelfs alle artsen van zijn geschrokken. Ze zijn gewend dat dit soort tumoren moeilijk te bestrijden zijn en inderdaad snel kunnen groeien maar deze hebben ze compleet onderschat. Met name het Verbeeten instituut heeft ons, naar onze mening, veel te lang laten wachten om te beginnen met de bestralingen. Ik wil niet zeggen dat dat invloed heeft op hoe dit verhaal gaat aflopen maar Tim had in ieder geval een veel betere start gehad bij aanvang. We hebben dat ook besproken met de diverse artsen, en daar is heel veel aandacht aan gegeven, maar dat verandert nu niets meer.

Tim ligt op de afdeling neurologie G kamer 15. Hij heeft een kamer voorzich alleen en kan wel bezoek ontvangen, maar echt minimaal. Hij is echt heel heel erg ziek en op dit moment ook niet in staat om te communiceren. Heel af en toe gaan zijn ogen open maar vaak is hij zich niet bewust van de omgeving. Hij wordt voor de bestralingen dagelijks met de ambulance naar het Verbeeten instituut vervoerd en is dan dus niet aanwezig. Wij gaan dan met hem mee. Kom gerust langs maar kom alleen of met twee, en los elkaar af, want rust heeft hij nu heel hard nodig. Het is wel mogelijk om samen te zijn in het zitje in de hal of in de familiekamer, en dan ga je gewoon om en om naar Tim.

Veel liefs van Gitta, Tim, Leon en Britte

Lees meer...